Onzichtbare rouw: leven met een chronische aandoening
Donderdag had ik het weer vlaggen: ik werd wakker met een hoofd dat aanvoelt als een drumstel in een rockband, en wist: dit komt (vandaag) niet goed. Al ruim dertig jaar leef ik met mijn trouwe metgezel Monsieur Migraine. Ik heb geprobeerd hem te bekampen, te negeren om uiteindelijk te moeten accepteren dat wij beter vriendjes worden.
Leven met een chronische ziekte is niet alleen fysiek zwaar; het is ook een emotionele achtbaan. Er zijn dagen van hoop: hoop op een wondermiddel en hoop op genezing. Er zijn ook dagen van wanhoop en frustratie, van plannen maken en ze weer moeten afzeggen en van je schuldig voelen omdat je niet in staat bent om te gaan werken ‘zoals de normale mensen’. En er zijn ontzettend veel dagen van onbegrip. Ach, wie heeft niet eens een hoofdpijntje. Gewoon wat flinker wezen, op je tanden bijten en doorzetten. Toen ik na een dag op Spoed de volgende dag weer was gaan werken, kreeg ik de opmerking van een leidinggevende dat ik zo ziek wel niet geweest kon zijn, aangezien ik er al terug stond. Leg maar eens uit dat Monsieur Migraine anders over mijn hoofd beslist. Dat hij beslist dat de knop in één keer uit kan gaan (en terug aan).
Leven met een chronische aandoening is een verborgen vorm van rouw. Het is voortdurend afscheid nemen en je aanpassen. Het komt niet in de krant en je krijgt er geen dag klein verlet voor. Het gebeurt ongezien, in stilte.
Leef jij met een chronische aandoening en heb je moeite om de draad van het leven (terug) op te pakken? Je bent welkom bij Sensie.